Ça fait des années que je couvre les débats sur les politiques de santé à Queen’s Park, pis l’annonce de cette semaine concernant le nouveau système de dossiers médicaux électroniques de l’Ontario m’a ramené direct aux conversations que j’avais il y a presque dix ans. Les mêmes promesses. Le même espoir. Mais cette fois-ci, il y a un élément qui m’empêche de dormir la nuit.
La ministre de la Santé Sylvia Jones s’est présentée devant les journalistes en début de semaine pour présenter les plans visant à remplacer notre ensemble décousu de dossiers médicaux déconnectés. Elle a promis un système unifié accessible partout dans la province. Ça sonne bien. Chaque résident ontarien connecté à des soins primaires d’ici 2029. Partage fluide d’informations entre médecins et hôpitaux. Fini de répéter ton historique médical à chaque nouveau spécialiste.
Mais je me souviens de 2009. Je couvrais Queen’s Park quand David Caplan a démissionné comme ministre de la Santé. Le scandale d’eSanté a dominé les manchettes pendant des mois. La vérificatrice générale de l’Ontario a publié un rapport dévastateur montrant 1 milliard de dollars dépensés avec presque rien à montrer. Des révisions ultérieures ont estimé le coût total des diverses tentatives de dossiers de santé électroniques à 8 milliards. C’est des milliards avec un M.
Le Dr Kumanan Wilson est assis dans son bureau à l’Institut de recherche en santé Bruyère, à quelques pâtés de maisons de la Colline du Parlement. Il est PDG et directeur scientifique là-bas. Quand je lui ai parlé de cette dernière annonce, ses mots étaient mesurés. Prudents. Le genre de prudence qu’on entend de quelqu’un qui a déjà vu ce film.
« En théorie, c’est une bonne idée, mais le diable va être dans les détails », m’a dit Wilson. « Ils ont déjà essayé ça avant. »
Il a raison d’être prudent. La plupart des médecins de famille en Ontario utilisent déjà des dossiers médicaux électroniques. Le problème, c’est pas l’adoption. C’est l’intégration. Ces systèmes se parlent pas entre eux. Les parents écrivent encore à la main les dossiers de vaccination de leurs enfants pour les écoles. Les agences de santé publique peuvent pas accéder aux données d’immunisation électroniquement. On est en 2025 pis on utilise encore du papier et un crayon.
Wilson a souligné quelque chose qui le garde éveillé la nuit. L’Ontario n’a pas de données fiables sur les taux de vaccination. Pas vraiment. Pas le genre qui nous aiderait à suivre et répondre aux éclosions. Et les maladies évitables par vaccination sont en hausse. On l’a vu avec les éclosions de rougeole partout au Canada l’année passée.
Un système connecté pourrait changer ça. Ça pourrait prévenir des tests en double inutiles. Sauver de l’argent. Sauver du temps. Potentiellement sauver des vies. Mais se rendre là nécessite de naviguer un champ de mines de défis techniques et politiques.
Construire un système centralisé, c’est déjà assez difficile. Convaincre les médecins déjà à l’aise avec leur logiciel actuel de changer présente un autre obstacle entièrement. J’ai parlé à des médecins de famille qui s’inquiètent des perturbations dans leur flux de travail. Des exigences de formation. Du temps d’investissement nécessaire pour apprendre de nouveaux systèmes.
Mais Wilson voit un problème encore plus gros. Un qui touche à la sécurité nationale et à la souveraineté canadienne. Où est-ce que ces données vont vraiment se retrouver?
Il a coécrit un article dans le Journal de l’Association médicale canadienne cette année avec Michael Geist et Mari Teitelbaum. Geist détient la Chaire de recherche du Canada en droit d’Internet et du commerce électronique à l’Université d’Ottawa. Teitelbaum est chef de l’innovation au CHEO. Leur avertissement était clair et urgent.
Les données de santé canadiennes font face à de vrais risques de surveillance et de monétisation étrangères. La loi américaine permet au gouvernement américain d’accéder aux données détenues par des entreprises américaines. Ils invoquent des raisons de sécurité nationale. Une législation récente étend cette portée aux données détenues par des entreprises américaines sur sol étranger.
Pense à ça une minute. Tes dossiers médicaux. L’historique de vaccination de tes enfants. Tes notes de traitement en santé mentale. Tout potentiellement accessible à un gouvernement étranger sans ta connaissance ou ton consentement.
Et c’est pas juste de la surveillance gouvernementale. Des entreprises étrangères pourraient monétiser les données de santé canadiennes sans consentement approprié. Les vendre. Les utiliser pour la recherche. Les emballer pour des compagnies pharmaceutiques ou des fournisseurs d’assurance.
La plupart des dossiers médicaux électroniques aujourd’hui sont sur des serveurs infonuagiques gérés par des fournisseurs américains. Les géants technologiques possèdent et opèrent ces systèmes. Les données traversent les frontières constamment.
Wilson a été direct quand je lui ai demandé à propos des plans de l’Ontario. « Je pense que ça doit être une entreprise canadienne », a-t-il dit fermement. « Je suis pas confortable avec des entreprises américaines qui hébergent des données canadiennes. On peut pas donner plus de nos données de santé à des entreprises américaines. »
L’Europe agit déjà de façon agressive sur ce front. L’Union européenne a mis en place des exigences strictes assurant que les données de santé restent sous contrôle européen. Les citoyens ont des droits. Les institutions ont des protections. La souveraineté des données, c’est pas juste un mot à la mode là-bas. C’est une politique.
Wilson soutient que l’Ontario doit en faire une priorité en parlant aux vendeurs potentiels. Pas une réflexion après coup. Pas quelque chose à aborder plus tard. Une exigence centrale dès le premier jour.
Les auteurs de cet article du JAMC ont recommandé des protections spécifiques. Le chiffrement par défaut. Des lois fédérales et provinciales sur la vie privée exigeant le stockage des données dans la région où elles proviennent. C’est pas des suggestions radicales. Ce sont des mesures de sécurité de base.
J’ai pris un café la semaine passée avec une amie médecin de famille qui pratique dans le Glebe. Elle est excitée par les améliorations potentielles mais inquiète de la mise en œuvre. Elle a déjà traversé deux changements de système dans sa carrière. Chacun a perturbé sa pratique pendant des mois.
« S’ils vont faire ça, ils doivent bien le faire », m’a-t-elle dit entre deux gorgées de son latté. « Et ils doivent garantir que les informations de nos patients restent au Canada. »
Ce sentiment capture l’humeur que j’entends dans la communauté médicale d’Ottawa. Un optimisme tempéré par l’expérience. Un espoir ombragé par l’histoire.
Le désastre d’eSanté du gouvernement McGuinty nous a enseigné des leçons coûteuses. Les projets technologiques échouent quand les gouvernements précipitent la mise en œuvre. Quand ils ignorent les avertissements des experts. Quand ils priorisent la vitesse sur la sécurité.
L’Ontario a une chance ici. Une vraie opportunité de construire quelque chose qui fonctionne. Quelque chose qui protège la vie privée des patients tout en améliorant les soins. Quelque chose qui garde les données de santé canadiennes sur le sol canadien sous la loi canadienne.
Mais seulement si le gouvernement apprend des erreurs passées. Seulement si la souveraineté des données devient non négociable. Seulement s’ils écoutent les experts comme Wilson qui comprennent à la fois la promesse et le péril.
L’échéance de 2029 est ambitieuse. Peut-être trop ambitieuse. Mais j’aimerais mieux voir ça bien fait que fait vite. J’aimerais mieux attendre pour un système fait au Canada qui protège notre vie privée que de se précipiter dans une autre erreur à un milliard de dollars.
L’avertissement de Wilson mérite une attention sérieuse. La prochaine fois que la ministre Jones parle de ce projet, quelqu’un devrait lui demander directement. Est-ce que ces données vont rester au Canada? Est-ce que des entreprises canadiennes vont construire et gérer le système? Quelles protections existeront contre la surveillance étrangère?
Les réponses à ces questions comptent plus que n’importe quel calendrier de mise en œuvre.
